El autismo sigue siendo, todavía, una realidad desconocida para buena parte de la sociedad. Muchas personas han oído hablar del trastorno del espectro autista (TEA), pero pocas sabrían explicar exactamente qué es. De ese desconocimiento nacen muchos de los prejuicios, las miradas y los juicios que día a día acompañan a las personas autistas y a sus familias.
Y es comprensible que resulte difícil de explicar, porque el autismo no tiene una única cara. Hay personas autistas que se comunican verbalmente con facilidad y otras que no utilizan el lenguaje oral, algunas tienen una motricidad extraordinaria, mientras que otras encuentran dificultades en movimientos cotidianos. Hay quienes presentan altas capacidades en determinados ámbitos y quienes necesitan apoyos intensivos durante toda su vida. Algunas personas manifiestan estereotipias muy visibles y otras no. Cada persona tiene sus propias características, fortalezas, dificultades y necesidades de apoyo.
Entonces, ¿qué es el autismo? Es una condición del neurodesarrollo que influye, entre otros aspectos, en la comunicación, la interacción social y la manera de percibir y procesar el entorno. Puede acompañarse de diferencias sensoriales, patrones de comportamiento repetitivos y necesidades de apoyo muy diversas. Por eso hablamos de espectro, porque no hay dos personas autistas iguales ni una única manera de vivir el autismo. Pero algo que no debería variar nunca es el derecho de todas ellas a recibir los apoyos que necesitan, a ser respetadas y a formar parte de la sociedad.
Más diagnósticos, más necesidades y una atención que no siempre llega
En los últimos años, el autismo ha ganado visibilidad y cada vez se identifican más personas dentro del espectro. Según las estimaciones divulgadas por Autismo España, aproximadamente una de cada cien personas tiene autismo. Si trasladamos esa proporción a la provincia de Palencia, con una población de alrededor de 158.000 habitantes, estaríamos hablando de más de 1.500 personas autistas en toda la provincia.
Es una estimación, no un recuento de diagnósticos registrados, pero permite comprender la dimensión de esta realidad. El aumento de las identificaciones responde, entre otros factores, a una mayor conciencia social, mejores herramientas de detección y un reconocimiento más amplio de las distintas manifestaciones del autismo. Sin embargo, identificar las necesidades es solo el primer paso, después debe existir una respuesta.
Aquí es donde asociaciones como Mundo Azul Palencia desempeñan una labor fundamental. Acompañamos a las personas autistas y a sus familias, facilitamos el acceso a apoyos especializados y trabajamos para que cada persona pueda desarrollar sus capacidades y mejorar su calidad de vida. También orientamos a familias que, tras recibir un diagnóstico, se encuentran desbordadas, sin saber por dónde empezar, qué recursos existen o a quién deben acudir.
La atención temprana es especialmente importante. Detectar las necesidades cuanto antes y comenzar una intervención ajustada a cada niño o niña puede favorecer el desarrollo de la comunicación, las habilidades sociales, la autonomía y la participación en el entorno. Pero la atención no puede terminar en la infancia. Las necesidades evolucionan y los apoyos deben hacerlo con ellas.
Hemos avanzado, pero queda mucho por hacer
En los últimos años, el autismo ha adquirido una presencia mucho mayor en el debate público, es justo reconocer ese progreso y agradecer el trabajo de tantas personas, familias, profesionales y entidades que han contribuido a hacerlo posible.
Sin embargo, el reconocimiento social no siempre se traduce en una mejora real de la vida cotidiana. Tener más información sobre el autismo no garantiza disponer de una plaza en un recurso especializado, recibir atención psicológica cuando se necesita o encontrar un servicio adecuado al llegar a la edad adulta.
El empleo es un ejemplo claro. Las personas autistas se enfrentan a importantes barreras para acceder al mercado laboral, según datos de Autismo Europa, entre el 76 y el 90% de las personas adultas con autismo está desempleada y no desarrolla ninguna actividad productiva o laboral, lo que les convierte en el colectivo dentro de la discapacidad con la tasa más alta de desempleo.
No podemos permitir que el diagnóstico se convierta en una barrera automática para acceder a una oportunidad laboral. Muchas personas autistas pueden aportar capacidades valiosas en el trabajo como precisión, puntualidad, organización, hiperfoco y un sinfín de habilidades personales. Además, tener un empleo no solo les ayudaría a tener una fuente de ingresos, también proporciona autonomía, relaciones sociales, participación y un sentimiento de pertenencia.
Por otro lado, la coordinación entre los ámbitos sanitario, educativo y social es escasa. Las familias no deberían verse obligadas a recorrer distintas administraciones, repetir su historia una y otra vez o asumir la responsabilidad de conectar servicios que deberían trabajar de forma coordinada. Una atención integral requiere comunicación entre profesionales, continuidad en los apoyos y una respuesta adaptada a cada etapa de la vida.
Un compromiso que necesita recursos reales
El 2 de abril de 2024, coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, el Ministerio de Derechos Sociales presentó el primer Plan de Acción de la Estrategia Española en Trastorno del Espectro del Autismo para el periodo 2024-2027, con una dotación anunciada de cerca de 40 millones de euros.
Reconocer las necesidades de las personas autistas y establecer medidas para avanzar en su atención es necesario y fue un paso importante, pero también debemos preguntarnos si los recursos previstos son suficientes para responder a la magnitud de esas necesidades en todo el territorio.
Cuando hablamos de cientos de miles de personas en España, de familias que necesitan orientación, de profesionales especializados, de dificultades para acceder al empleo y de la ausencia de servicios adecuados en determinados lugares, resulta legítimo cuestionar si la financiación está a la altura del compromiso anunciado.
Las estrategias y los planes son necesarios, pero no pueden quedarse en documentos, deben traducirse en servicios, profesionales, plazas, ayudas y apoyos concretos. Y esos recursos deben llegar también a las provincias y al medio rural, donde la distancia, la escasez de servicios y las dificultades de desplazamiento pueden agravar las desigualdades.
En este camino, las asociaciones de familias nos hemos convertido en un apoyo imprescindible, pero no podemos sustituir la responsabilidad de las administraciones. No debería depender de una asociación, de una campaña solidaria o del esfuerzo incansable de una madre que una persona con autismo reciba los apoyos que necesita. Una sociedad no demuestra cuánto ha avanzado por lo mucho que habla de inclusión, sino por los apoyos que es capaz de ofrecer a quienes más los necesitan.
Elena Blanco, presidenta de Mundo Azul Palencia
